Quince consejos para padres y familiares defensores

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Su objetivo es preparar a su hijo o familiar de la mejor manera para la adultez y asegurarse de que cuente con los servicios y apoyos que necesita para alcanzar sus metas.  Para muchas familias, esto implica comunicarse con organismos y sistemas que ofrecen servicios para personas con discapacidades.

Su objetivo es preparar a su hijo o familiar de la mejor manera para la adultez y asegurarse de que cuente con los servicios y apoyos que necesita para alcanzar sus metas.  Para muchas familias, esto implica comunicarse con organismos y sistemas que ofrecen servicios para personas con discapacidades. También puede suponer asistir a reuniones y defender a su ser querido. Esta hoja informativa incluye consejos para ayudarlo a prepararse para las reuniones, a desarrollar el mejor plan para su hijo o familiar y a resolver los conflictos que puedan surgir durante el proceso.

1. Comience por la persona

La persona más importante en el proceso de planificación es su hijo o familiar. Empiece por pensar en sus objetivos, más que en una lista de servicios.  Esto lo ayudará a estar en mejores condiciones para desarrollar un plan más personalizado y efectivo.  Comience por un panorama general y trabaje en retrospectiva.  ¿Cuáles son los objetivos de la persona? ¿Dónde se encuentra en este momento? ¿Qué se necesita para alcanzar esos objetivos? 

Converse con su hijo o familiar sobre estos temas.  Anímelo a que participe en el proceso de planificación y dele el poder para tomar decisiones e involucrarse en su plan y en los servicios. De este modo, apoyará las decisiones de su hijo o familiar. También le permitirá tener un mejor panorama de lo que se necesita para alcanzar sus objetivos.

Una vez que haya respondido estas preguntas, podrá establecer plazos y determinar qué servicios, organismos y organizaciones deben incluirse en el proceso de planificación. 

2. Lleve un registro

Una práctica útil es guardar copias de los documentos, las evaluaciones, las cartas y las notificaciones en relación con su hijo o familiar, ya sea en una carpeta o un cuaderno. También puede guardarlos de manera electrónica y así evitar que los documentos importantes se pierdan. 

La mayoría de los organismos están obligados por ley a brindarle copias de los registros de su hijo; si necesita registros que no tiene, puede solicitar copias adicionales en cualquier momento.

Si habla con alguien por teléfono, anote el nombre y el cargo de la persona con la que habló y el organismo para el cual trabaja.  Realice un seguimiento a través de una carta o correo electrónico acerca de la conversación que tuvieron y la información que se le brindó. Si es necesario, pídale que le envíe la información por carta o por correo electrónico.

A la hora de determinar cuáles son los registros que conviene presentar ante un organismo, considere lo siguiente: ¿El registro constituye una representación acertada de mi hijo o familiar? ¿Es relevante para los servicios que deseo solicitar? Si cuenta con registros que lo ayudarán en su defensa, llévelos a la reunión o adjúntelos a su solicitud de reunión.  También es importante llevar un registro de las personas a las que les brindó información, la fecha en que lo hizo y qué les informó.

3. Solicite lo que necesita

Si bien muchos organismos organizan reuniones de planificación una vez al año, puede solicitar una reunión o servicios en cualquier momento. Le recomendamos que haga la solicitud por escrito y que explique los temas que le gustaría tratar en la reunión. Tal vez sea útil incluir también las fechas en las que estará disponible para reunirse.  La solicitud debe mencionar a las personas que desea que estén presentes en la reunión.  También puede incluir una fecha límite razonable para que el organismo responda a su solicitud. Esta fecha debe darle tiempo suficiente al organismo para considerar su solicitud y debe satisfacer las necesidades de su hijo o familiar. 

4. Lengua materna

Tiene derecho a recibir información en su lengua materna, así como a solicitar un intérprete en su lengua materna, incluida la lengua de señas estadounidense (American Sign Language (ASL)). Si tiene una discapacidad, tiene derecho a recibir información en formatos alternativos, como en letra grande o braille, entre otros. Puede solicitarles a los organismos que le brinden un intérprete de su lengua materna para las reuniones o los documentos, o que los ofrezcan en un formato alternativo.

5. Conozca sus derechos

Existen muchos organismos que ayudan a las personas con discapacidades. Algunas personas necesitan servicios de varios organismos, mientras que otras solo necesitan servicios de uno o dos. 

Es posible que cada organismo tenga leyes, políticas y procedimientos diferentes que determinan a quiénes atienden, las clases de servicios que ofrecen y su proceso para brindar servicios a personas con discapacidades. Disability Rights California ofrece servicios de defensoría e información acerca de los organismos que brindan servicios a personas con discapacidades en California. Para ver nuestras publicaciones o para solicitar asistencia, visite www.disabilityrightsca.org o llame al (800) 776-5746.  

Muchos organismos publican enlaces en su sitio web para consultar las leyes relevantes. Para obtener información acerca de la educación especial, consulte el sitio web del Departamento de Educación de California (California Department of Education): www.cde.ca.gov. Para obtener información acerca de los servicios para personas con discapacidades intelectuales o del desarrollo y los servicios de los centros regionales, consulte el sitio web del Departamento de Servicios de Desarrollo de California (California Department of Developmental Services): www.dds.ca.gov. Para obtener información acerca de los servicios de transición previos al empleo y los programas de rehabilitación profesional, consulte el sitio web del Departamento de Rehabilitación de California(California Department of Rehabilitation): www.dor.ca.gov.

6. Prepare

Antes de una reunión, tómese tiempo para revisar los documentos, las evaluaciones y los registros.  Si el organismo con el cual se reunirá revisará evaluaciones o registros nuevos con usted en la reunión, puede solicitar una copia con anticipación.  Consulte con otros padres, maestros y profesionales sobre sus experiencias y sugerencias.  Asegúrese de que los miembros relevantes del equipo y las personas autorizadas para tomar decisiones asistan a la reunión. 

7. Planifique

Antes de la reunión, hable con su hijo o familiar acerca de sus objetivos, necesidades y preferencias.  Prepare un esquema de los temas que le gustaría tratar durante la reunión.  Si desea solicitar un servicio, tal vez también sea útil tomar notas acerca de las razones por las que cree que este es necesario.  Puede llevar documentos que lo ayuden a respaldar su solicitud, como por ejemplo, historias clínicas, evaluaciones, registros de otros organismos, información acerca del mercado laboral e investigaciones en línea.  También puede hacer una lista de preguntas para asegurarse de que recuerde hacerlas en la reunión.

8. Participe

Su hijo o familiar debería ser el centro de la reunión.  Es importante que comparta información acerca de sus objetivos, capacidades, intereses, aptitudes y dificultades.  Anímelo a que participe en la reunión tanto como sea posible.  Si su hijo o familiar necesita adaptaciones para poder participar, solicítelas con anticipación. 

En la reunión, asegúrese de hacer preguntas, compartir información y proponer ideas.  Si no comprende lo que se está diciendo o la información que se le da por escrito, pregunte.  Usted y su hijo o familiar tienen derecho a hacer tantas preguntas como necesiten para comprender con claridad lo que sucede.  Si cuenta con información, informes, evaluaciones o registros que lo ayuden a respaldar su solicitud, es importante que comparta esta información con las personas o los organismos relevantes.

Si solicitó un servicio o hizo una pregunta, escuche la respuesta de la otra parte y lo que tiene para decir.  Asegúrese de que responda sus preguntas y pídale que aclare el motivo de su decisión. Puede pedirle que le brinde una explicación de su decisión por escrito.  Si cita leyes, políticas o procedimientos, pida una copia.

9. Sea creativo

NO existe un solo método para coordinar los servicios y planificar el futuro de su hijo o familiar.  Manténgase abierto a probar nuevos enfoques.  ¡Sea innovador!  Anime a los demás a que exploren distintas estrategias, en especial si las actuales no están funcionando.  En vez de pensar en cómo se hizo, piense en cómo es posible lograrlo.

10. Colabore

Cada organismo y cada miembro del personal cuenta con un conjunto de aptitudes y una base de conocimiento únicos para compartir, por lo que debe estar dispuesto a escuchar diferentes perspectivas e ideas.  Pregunte acerca de recursos, servicios e historias de éxito.  En caso de que haya desacuerdos, recuérdele al equipo que el objetivo común es ayudar a su hijo o familiar a tener éxito. 

11. Sea asertivo, no agresivo

Todos, y en especial usted y su hijo o familiar, están involucrados en el proceso de planificación.  Sea claro acerca de lo que quiere y solicite que le aclaren lo que los organismos pueden y no pueden hacer. 

A veces, aunque las partes sean razonables, pueden no estar de acuerdo.  Al decidir cómo quiere abordar los desacuerdos, tenga en cuenta que lo más probable es que usted y su hijo o familiar tengan una relación duradera con los organismos que brindan los servicios, por lo que es importante dejar en claro sus diferencias.  Si observa que la discusión sobre el desacuerdo ya no es productiva o que los organismos mantienen una posición firme, puede decidir cuestionar la decisión, en vez de continuar discutiendo. 

Si se le niega una solicitud o si cree que la información que se compartió en la reunión no es correcta, solicite una copia de la ley o política en la cual el organismo se ampara para respaldar su justificación o denegación.  Por lo general, las personas con discapacidades y sus padres tienen derecho a recibir una notificación por escrito o una carta que explique el motivo por el cual se rechazó la solicitud.  Tiene derecho a saber por qué se le niega un servicio o las razones de la reducción o cancelación de sus servicios. 

12. Su derecho a apelar

Tiene derecho a cuestionar una decisión si no está de acuerdo, así como a preguntar acerca del proceso para objetar esta decisión y a que se le brinde esa información por escrito.  La mayoría de los procesos de apelación tienen plazos que determinan la cantidad de tiempo que tiene para cuestionar una decisión. 

13. Soluciones provisorias

Es posible que haya algún problema o solicitud que no pueda resolverse en la reunión, como desacuerdos acerca de qué organismo es responsable de financiar un servicio o qué proveedor está disponible para brindarle un servicio a su hijo o familiar.  Si hay problemas que no pueden resolverse en la reunión, analice un plan de acción a corto plazo para garantizar que la persona reciba los servicios o pueda participar en estos mientras se resuelve el conflicto.  Por ejemplo, los organismos pueden acordar compartir la financiación de un servicio mientras se resuelve el conflicto, o puede acordar una fecha de inicio para los servicios, incluso aunque no esté seguro de quién será el proveedor.

14. Confirme los acuerdos y las medidas

Antes del cierre de la reunión, relea sus notas acerca de los acuerdos y las medidas que han debatido para garantizar que todos hayan comprendido lo mismo.  También m puede enviarle al equipo un correo electrónico o una carta de seguimiento que documente lo que se debatió en la reunión.  De este modo, también creará un registro físico de la reunión, que puede guardar para su archivo. 

15. Firma de los documentos

Asegúrese de leer los documentos antes de firmarlos.  Usted y su hijo o familiar tienen el derecho de revisar la documentación en su totalidad.  No está obligado a firmar planes ni otros documentos en la reunión.  Puede pedir una copia para llevarse y revisarla en su casa.  Considere analizar el documento con otros padres o profesionales antes de firmarlo.  Si no está de acuerdo con un documento o si le gustaría hacerle modificaciones, puede pedirle al organismo que lo modifique antes de firmar.  Solo firme las secciones con las que está de acuerdo e indique aquello con lo que no está de acuerdo en el mismo documento o en una carta de presentación que adjuntará a este.