父母和家人倡导15点说明

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父母和家人倡导15点说明

您的目标是让您的孩子或家庭成员为成年做好最佳准备,并确保他们获得实现目标所需的服务和支持。对于许多家庭来说,这意味着与为残疾人提供服务的机构和系统进行沟通。

您的目标为:为您的子女或家人做好成人期准备,并确保他们获得相关服务和支持,从而实现其目标。对于很多家庭,这意味着可以向残障人士提供服务的机构和系统进行交流。也意味着参加相关会议,并代表您挚爱的人进行倡导。本事实标列出一些说明,可帮助您进行会议筹备,为您的子女或家人制定最佳服务计划,以及解决程序中可能发生的冲突。

1. 从相关个人开始

在该规划程序中,您的子女或家人是最重要的人。通过考量相关个人的目标(而不是服务清单)开始该程序。这将帮助您更好地制定更加个性化的有效计划。从大处着眼,盯准目标。个人的目标是什么? 他们现在处于哪个阶段? 需要什么来实现这些目标。

与您的子女或家人讨论这些主题。鼓励他们参加规划程序,并授权他们做出决策,享有其计划和服务。其中,您应支持个人选择。您亦可以允许他们更好地规划他们实现其目标所需的项目。

在您回答这些问题后,您可以更好地确定规划程序中所包含的时限、服务、机构和组织。

2. 保存记录

保存与您的子女或家属相关的文件、评估、函件和通知的复本,这是一项很好的实践规范。可将之保存在文件夹或笔记本中。您还可通过电子方式保存文件,以防丢失重要文件。 

在法律上,多数机构应向您提供您子女记录的复本。如果您需要自己没有的记录,则您可以随时索取您/您子女记录的复本。

如果您与某人电话对话,则请写下对方姓名和职务及其所服务的机构。您可以发送与所进行的对话相关的函件或电子邮件以及他们与您共享的信息。如有需要,您也可以请他们以函件或电子邮件方式向您发送该等信息。

如果您不确定哪些记录对您与机构共享有用,则应考虑: 该记录是否为我子女或家属的准确声明? 这些记录是否涉及我申请的服务? 如果您有可帮助您进行倡导的记录,则请将其带到会议上,或将其附加到您的会议请求中。还须保存信息提供人、提供时间和提供内容方面的记录。

3. 索取您所需要的

尽管很多机构每年都会举行规划会议,但是,您可以随时提请召开会议或要求提供服务。我们建议您提出书面请求并解释您想在会议上讨论的内容。在您的申请请求中,将可参会时间包含在内,这一点可能非常实用。该申请请求应包含您希望参会的人员。您还可以将希望机构答复请求的合理截止时间包含在内。该合理截至时间应给予机构足够的时间来考虑您的请求,同时,应满足您子女或家属的需求。

4. 主要语言

您有权要求以自己的主要语言接收信息。您有权申请提供一名您自己主要语言(包括American Sign Language(ASL))的口译人员。如果您有残疾,则您有权以备用格式(例如:大字本、布莱叶盲文或其他格式)接收信息。您可以请求机构提供会议口译人员和/或您自己主要语言(或备用格式)的书面文件。

5. 知悉您的权利

有很多种机构可向残障人士提供协助。某些人需要获得来自不同机构的服务,而另外一些人仅需要来自一两家机构的服务。

每家机构可能拥有不同的残障服务、服务类型和服务过程管辖法律、政策和程序。Disability Rights California提供与向加州 (California) 残障人士提供服务的机构相关的倡导和信息。欲查阅我们的出版物或寻求协助,请访问www.disabilityrightsca.org,或致电:(800) 776-5746。

很多机构会将相关法律链接发布到其网站上。关于特别教育方面的信息,请咨询California Department of Education:www.cde.ca.gov. 关于适用于具有知识或部门残疾之人员服务/区域中心服务的信息,请咨询California Department of Developmental Services:www.dds.ca.gov. 就雇佣前过渡服务和职业康复项目方面的信息,请咨询California Department of Rehabilitation:www.dor.ca.gov.

6. 准备

会前抽出时间仔细查阅文件、评估和记录。如果您约见的机构在会上与您分享新的评估或报告,您可以实现索要复本。寻求其他父母、老师和专业人士的经验和建议。确保相关团队成员和决策者参会。

7. 规划

会前,应与您的子女或家人讨论您的目标、需求和偏好。列出会上讨论内容大纲。如果您寻求某项服务,可就您需要的原因做出记录,这一点也非常有用。您可以随身携带所需文件,以支持您的请求。例如,医疗记录、评估、来自其他机构的记录、劳动市场信息和线上研究。您也可以写下问题清单,从而确保您不会在会上忘记讨论。

8. 参与

该个人应是会议的焦点。必须分享您的目标、能力、兴趣、行为能力和挑战方面的信息。鼓励您的子女或家人尽量参加会议。参会期间,如果您的子女或家人需要住宿,则请提前告知。

会上,应确保提出问题、分享信息并提出想法。如果您不理解所说或书面向您提供的内容,则请提问。您和您的子女或家人有权提出您所需的尽量多的问题,以便明确了解所发生的事情。如果您有支持您请求的信息、报告、评估或记录,必须与相关人员或机构分享该等信息。

如果您已寻求某项服务或提出问题,请倾听另一方的回复和他们所讲的内容。确保他们回答您的问题。询问决策原因。您可以请他们书面解释其决策。如果他们引用法律、政策或程序,则您可以索要一份复本。

9. 创意

为您的子女或家人的未来,安排相关服务和规划,切忌“一刀切”。敢于尝试新方法。敢于创新! 鼓励他人开发不同的战略,特别是在现行战略不适合您的情形下。应考虑可能的事宜,而不是考虑如何去做。

10. 协力

每家机构和员工应具有不同的分享能力和知识。愿意倾听不同的观点和想法。询问其他人的资源、服务和成功故事。如有异议,切记提醒共同目标团队支持您子女或家人的成功。

11. 不盲目,应果断行事

每个人,特别是您自己和您的子女/家人,应致力于规划程序。明确知悉自己想要的。澄清机构能做和不能做的各项事宜。

有时,理智可能让您不会如此行事。在决定您想如何解决异议中,切记:您和您的子女或家人很有可能与提供服务的机构具有长期关系。务必描述您的异议。如果您发现讨论异议并不能帮助解决问题,或机构不会改变其想法,则您可以决定对该决策提出质疑,而不是继续讨论。

如果您寻求的事宜被拒或在会上共享的信息并不适合您,则可以索要机构支持其决策所依据的法律或政策的复本。通常,残障人士及其父母有权接收书面通知或信函(解释服务被拒原因)。您有权知悉服务被拒的原因、服务变化的原因或服务停止的原因。

12. 您的申诉权

如有异议,您有权对所做决策提出质疑。您有权询问质疑异议决策的程序。您有权享有书面向您提供的信息。多数申诉程序都拥有与决策质疑时限方面的期限。

13. 临时解决方案

您可能会出现在会上无法解决的问题或请求。例如:与负责服务资金支持的机构或向您的子女或家人提供服务的提供人相关的异议。如果发生该情形,应讨论做出短期行动计划,确保相关个人享有所需的服务/能参与各项服务,同时,可解决问题。例如,机构可同意共享服务资金,同时,可解决争议。或者,您可以同意服务开始日期,即便您不确定提供人。

14. 确认协议和行动项目

在会议结束前,回顾所讨论协议和行动项目的记录,从而确保每个人对会议的理解一致。您也可以向团队发送一份跟进邮件或信函(涉及会上讨论内容)。其中,您也可以创建会议的实际记录,供备案之用。

15. 签署文件

确保在签署文件前,仔细阅读文件。您和您的子女或家人有权在签署前,审阅整个文件。您无需在会上签署某项计划或其他文件。您可以要求携带复本回家。签署前,您可与其他父母或专业人士讨论该文件。如果您对文件存有异议或希望做出变更,则您可以在签署前请机构做出变更。仅签署您同意的内容,同时在同一份文件上或所附加的封面上记录您存在异议的内容。

 

 

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