Preparado por: Vivian Haun, William Leiner y Sabrina Epstein

Agradecimientos especiales para: Chris Acosta, Tho Vinh Banh, Vanessa Cuellar, Rithy Hanh, Emily Ikuta, Teresa Nguyen, Vanessa Ochoa, Vanessa Ramos, Mary Rios, los miembros de la comunidad que gentilmente compartieron sus historias con nosotros, y las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo en todo el estado cuyas experiencias vividas dan forma a este trabajo.

ÍNDICE

• Resumen ejecutivo
• Introducción
• Antecedentes
• I. Revisar las políticas que restringen desproporcionadamente el acceso de  las personas de color a los servicios
  • Estrategia de implementación: Minimizar las cargas administrativas mediante la mejora de la tecnología y permitir un intercambio de información más eficiente entre sectores y  reducir al mínimo el trabajo que requiere mucho tiempo y personal.
  • Estrategia de implementación: Reexaminar el amplio margen de discrecionalidad de que disponen los centros regionales para interpretar y aplicar la Ley Lanterman  e identificar los factores o procesos decisorios clave que  deberían ser estandarizados.
• II. Responsabilizar en mayor medida a los centros regionales de la reducción de las disparidades  mediante requisitos de transparencia y financiación.
  • Estrategia de implementación: Exigir a los centros regionales que cumplan la  Ley de Registros Públicos de California. 
  • Estrategia de implementación: Utilizar la financiación basada en los resultados para impulsar los objetivos de equidad racial y responsabilizar en mayor medida a los centros regionales de la lucha contra las disparidades.
• III. Reforzar el impacto de las iniciativas de equidad a escala estatal teniendo en cuenta la equidad en el diseño, la implementación y la financiación de los programas. 
  • Estrategia de implementación: Diseñar y poner en marcha servicios nuevos o restaurados con la intención de garantizar un acceso equitativo a los mismos.
  • Estrategia de implementación: Ampliar el impacto del programa de Subvenciones para la Equidad y el Acceso a los Servicios dando prioridad a compartir, reproducir y ampliar las prácticas prometedoras.
• IV. Repensar lo que significa asociarse con la comunidad y redistribuir el poder de decisión entre los más afectados 23
  • Estrategia de implementación: Introducir estrategias participativas que promuevan la toma de decisiones compartida entre el gobierno y la comunidad atendida, especialmente la investigación participativa basada en la comunidad, que involucre a las personas de color atendidas por los centros regionales como socios de pleno derecho en la identificación conjunta de problemas y soluciones.

Resumen ejecutivo

Los datos muestran que, a pesar de años de esfuerzo, las disparidades raciales en el sistema de California para la prestación de servicios a las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (I/DD) siguen estando profundamente arraigadas.

Pero con un reciente enfoque federal en la equidad en salud y un nuevo llamado a integrar la equidad en todas las agencias estatales de California, este año es el momento de repensar nuestros enfoques anteriores, dar un giro y tomar nuevas medidas. Para lograrlo, debemos descubrir y abordar cómo las barreras estructurales del sistema de centros regionales afectan de manera desigual a las personas discapacitadas de color. Dos principios guían este trabajo: cambiar nuestro enfoque de navegar por el sistema a transformarlo y la plena colaboración con los más afectados a todos los niveles.

Este informe ofrece cuatro estrategias para el cambio de políticas:

• Revisar las políticas que restringen de forma desproporcionada el acceso de las personas de color a los servicios. Esto incluye reconocer el papel que desempeñan las cargas administrativas a la hora de facilitar o limitar el acceso a los servicios, reconocer que las cargas perjudican a algunos grupos más que a otros e investigar cómo se puede minimizar su impacto y trasladarlo de las personas y familias con discapacidad, a los sistemas que les prestan servicios. Esto implica:
  • Interrogar el impacto racialmente desproporcionado de cómo se aplican las leyes de "control de acceso" y las pautas de compra de servicios, especialmente las relacionadas con la necesidad de que las personas agoten los recursos genéricos, antes de que los centros regionales consideren la financiación de un servicio solicitado. Nuestro sistema actual hace recaer casi por completo en la persona discapacitada o en su familia la responsabilidad de buscar y demostrar la no disponibilidad de un servicio solicitado a través de un recurso genérico. Los clientes de color de DRC citan sistemáticamente este proceso burocrático como una de sus barreras más importantes para acceder a los servicios. Para derribar esa barrera, el sistema de DD necesita una infraestructura de derivación nueva y más sólida, capaz de automatizar, rastrear y hacer un seguimiento de las derivaciones de forma electrónica y más eficiente.
  • Reexaminar el amplio margen de discrecionalidad que tienen los centros regionales para interpretar y aplicar la Ley Lanterman y lograr un mayor equilibrio entre el control estatal y local. En los centros regionales, las autorizaciones de servicios se determinan a través de múltiples niveles de toma de decisiones discrecionales, lo que crea muchos puntos en los que pueden introducirse incoherencias y sesgos involuntarios. La identificación de factores o procesos clave para la toma de decisiones que deberían estandarizarse en todos los centros regionales podría servir de poderoso contrapeso. Por ejemplo, las personas de color explican a DRC que los coordinadores de servicios a menudo hacen suposiciones sobre la disponibilidad de cuidados familiares no remunerados para los que viven en hogares multigeneracionales, suposiciones que limitan los servicios para las personas que viven con familiares, que tienden a ser desproporcionadamente de color y tienen ingresos más bajos. Unas rúbricas estandarizadas que propicien una revisión más exhaustiva y matizada de las circunstancias familiares podrían ayudar a minimizar estas consecuencias imprevistas.
• Hacer que los centros regionales sean más responsables por reducir la inequidad a través de una mayor transparencia y requisitos de financiación.
  • Si bien debemos cambiar las prácticas que tienen consecuencias raciales no deseadas, no podemos cambiar las prácticas que no podemos ver. Los centros regionales ponen a disposición del público ciertas políticas y puntos de datos según lo exige la ley. Pero muchas prácticas críticas para determinar cómo se distribuyen los servicios y otros recursos permanecen ocultas, incluidas las revisiones internas en las que a menudo se toman decisiones de autorización de servicios más complejas. Hacer que los centros regionales estén sujetos a la Ley de Registros Públicos de California mejoraría la capacidad del público para revisar tales prácticas y señalar problemas estructurales que pueden ser menos visibles, pero que aún contribuyen significativamente a resultados racialmente dispares.
  • La financiación basada en el desempeño tiene un enorme potencial para impulsar a los centros regionales a asumir una mayor responsabilidad para promover la equidad. Las nuevas Medidas de Desempeño de los Centros Regionales, que otorgan recompensas financieras a los centros regionales que obtienen buenos resultados en ciertas métricas, son un buen primer paso. Pero pueden hacer mucho más para poner la equidad en el centro, por ejemplo, al estratificar no solo algunas, sino todas las medidas por raza, etnia e idioma, y recompensar a los centros regionales cuyos resultados para las personas de color no se retrasen significativamente con respecto a sus resultados generales, para garantizar que todas las personas atendidas se beneficien de las mejoras en todo el sistema. En el futuro, el estado debería considerar ir más allá de los pagos de bonos y basar una parte de los presupuestos de operaciones de los centros regionales en qué tan bien sirven a su comunidad, como lo muestran las métricas de desempeño.
• Utilizar la llamada del Gobernador para incorporar la equidad en todo el gobierno para no solo considerar la equidad en el diseño y la implementación del programa DD, sino centrarla, comenzando con sus iniciativas de equidad distintivas y poniendo mayor énfasis en la planificación y expansión de la capacidad estatal. La restauración de los servicios de recreación social y campamentos de 2021 y su implementación desigual hasta la fecha, ofrece información valiosa sobre qué más puede hacer el Departamento de Servicios de Desarrollo (DDS) para generar equidad en los programas futuros. Además, el programa de Subsidios de Equidad y Acceso a los Servicios del Departamento debe aprovechar y ampliar su impacto centrándose en las comunidades desatendidas, promoviendo la replicación de prácticas prometedoras y alentando inversiones intersectoriales más escalables.
• Volver a imaginar lo que significa asociarse con la comunidad y redistribuir el poder entre los más afectados, específicamente, las personas discapacitadas de color. La investigación participativa basada en la comunidad debe implementarse como una herramienta para identificar problemas y desarrollar soluciones dirigidas por la comunidad y que aborden las causas profundas de las desigualdades.

Este resumen de políticas no es una lista exhaustiva de las formas en que el racismo estructural se manifiesta en el sistema DD, ni busca acusar a nadie de intenciones racistas. En cambio, esperamos que, enfrentando el racismo estructural en nuestro sistema, cómo nuestras políticas, prácticas, estructuras de financiación y toma de decisiones y normas culturales pueden perjudicar y marginar involuntaria pero repetidamente a las personas discapacitadas de color, podemos hacer progresos significativos hacia un sistema más equitativo.

Introducción

Este año presenta una oportunidad sin precedentes para que California avance hacia la justicia en su sistema para atender a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Según una orden ejecutiva firmada por el gobernador Gavin Newsom en septiembre de 2022, todas las agencias y departamentos estatales, incluido el DDS, deben “incorporar análisis y consideraciones de equidad en su misión, políticas y prácticas” durante los próximos tres años fiscales, a partir de 2023-2024.1 La orden requiere que el DDS y otros departamentos desarrollen planes estratégicos para abordar las disparidades mediante la recopilación y el análisis de datos de "comunidades históricamente desatendidas y marginadas".

Disability Rights California aplaude este compromiso histórico de poner la equidad racial en el centro de las políticas gubernamentales. Para los californianos con I/DD, su priorización no podría ser más oportuna. En el año 2022 se publicaron dos informes de promoción que encontraron disparidades raciales persistentes en el gasto estatal en servicios para aquellos que son atendidos por el sistema de servicios de desarrollo a pesar de una década y millones de dólares de inversión, una investigación de un órgano de supervisión estatal sobre los esfuerzos estatales para abordar las disparidades, y la publicación de dos informes de auditores estatales que encontraron que el DDS no ha hecho lo suficiente para garantizar los esfuerzos adecuados de los centros regionales para reducir las disparidades en la recepción de ciertos servicios a domicilio o para proporcionar una supervisión adecuada de los centros regionales en general.2,3,4

Este momento representa nuestra mejor oportunidad en décadas para reinventar colectivamente nuestro sistema DD. ¿Qué se necesitaría para tener un sistema en el que todos puedan acceder a lo que necesitan para prosperar, independientemente de su raza, idioma u origen? ¿Qué cambios debemos hacer y qué barreras debemos desmantelar para crear ese sistema juntos? Creemos que son necesarios dos principios rectores:

• Cambiar nuestro enfoque de navegar el sistema a transformarlo. Hasta la fecha, los esfuerzos del estado para abordar la inequidad en el sistema DD se han centrado en gran medida en el acceso al idioma y la navegación del servicio, lo que hace que ayudar a las personas a comprender mejor el sistema sea su principal mecanismo para reducir las disparidades. Sin embargo, si bien estos enfoques pueden ser necesarios para abordar la inequidad, no han sido suficientes, ya que dejan estructuras que perpetúan las disparidades, incluso cuando esas estructuras se comprenden mejor. Para promover la equidad de una manera significativa, el sistema DD de California debe comenzar a confrontar y erradicar el racismo estructural en nuestro sistema, las formas en que nuestras leyes, políticas, prácticas y estructuras de financiación pueden poner en desventaja a las personas discapacitadas de color de manera involuntaria pero repetida.
• Colaboración plena con los más afectados en todos los niveles. Las personas de color atendidas por los centros regionales son expertas en sus propias experiencias vividas y en los problemas que enfrentan sus comunidades. El avance de la equidad requerirá compartir el poder de toma de decisiones con los más afectados por las disparidades, no solo pidiéndoles su opinión, sino tratándolos como socios iguales en la identificación de las causas fundamentales y la creación conjunta de soluciones desde el principio.

El siguiente resumen de políticas identifica cuatro estrategias clave para hacer que el sistema sea más equitativo: (1) revisar las políticas del centro regional que restringen de manera desproporcionada el acceso a los servicios para las personas de color; (2) hacer que los centros regionales sean más responsables de reducir la inequidad a través de una mayor transparencia y requisitos de financiación; (3) poner en el centro a la equidad en el diseño e implementación de todos los programas e iniciativas de servicios de desarrollo; y (4) reinventar lo que significa asociarse con la comunidad y redistribuir el poder entre los más afectados. Identificamos estos temas a través de entrevistas cualitativas con defensores de sí mismos, padres y líderes comunitarios de color, y nuestra experiencia con clientes de DRC como organización de protección y defensa de California.

¿Qué es el racismo estructural? El racismo estructural es "el racismo [que] no es simplemente el resultado de prejuicios privados mantenidos por individuos, sino que también es producido y reproducido por leyes, normas y prácticas, sancionado e incluso implementado por varios niveles de gobierno, y arraigados en el sistema económico, así como en las normas culturales y sociales".Zinzi D. Bailey, Justin M. Feldman, y Mary T. Bassett, “How Structural Racism Works — Racist Policies as a Root Cause of U.S. Racial Health Inequities,” New England Journal of Medicine 384, no. 8 (Feb. 25, 2021): 768–73.

El objetivo de este informe es generar debate y sugerir ideas para abordar las disparidades raciales y étnicas de larga data en el sistema DD. Sin embargo, no le corresponde a ninguna organización dictar soluciones específicas. Creemos firmemente que este trabajo debe ser dirigido y centrado en las voces de las personas afectadas por el problema, en particular las personas de color con discapacidades. En consecuencia, esperamos que este informe pueda servir como punto de partida para un proceso de participación más profunda de las partes interesadas que conduzca a soluciones a largo plazo dirigidas por la comunidad.

Antecedentes

El DDS atiende a casi 400.000 californianos con una variedad de discapacidades del desarrollo.5 Según la Ley Lanterman, los californianos con discapacidades del desarrollo tienen derecho a los servicios que necesitan para llevar una vida independiente en los hogares y comunidades de su elección. Estos servicios se brindan a través de una red de 21 centros regionales. Los centros regionales son organizaciones sin fines de lucro que son contratadas por el DDS para funcionar como punto de entrada al sistema DD, brindando administración de casos a través de coordinadores de servicios para conectar a las personas y financiar los servicios que se identifican a través de un proceso de planificación individual (IPP).

Los centros regionales no distribuyen los servicios de manera equitativa a las personas a las que sirven. Los gastos per cápita para las personas atendidas por los centros regionales demuestran esta inequidad (Figura 1). Las personas de color reciben aproximadamente la mitad del gasto per cápita en sus servicios en comparación con las personas blancas.

Figura 1: Gastos per cápita por raza y etnia en los centros regionales en el año fiscal 2020-2021.6

Las iniciativas de reforma actuales abordan aspectos de las desigualdades raciales y étnicas en los centros regionales. Por ejemplo, el DDS ha invertido en servicios de acceso a idiomas para ayudar a las personas a navegar el sistema. Sin embargo, a pesar de años de esfuerzo e inversión, las disparidades raciales y étnicas en el gasto en los servicios del centro regional apenas han cambiado.2 Aunque los millones en subvenciones han sido valiosos para desarrollar relaciones y capacidades locales, simplemente no han sido suficientes.

I.) Revisar las políticas que restringen de manera desproporcionada el acceso a los servicios para las personas de color.

A.) Estrategia de implementación: Minimizar las cargas administrativas mediante la mejora de la tecnología y permitir un intercambio de información más eficiente entre sectores y reducir al mínimo el trabajo que requiere mucho tiempo y personal.

En un informe de 2021 al presidente Biden sobre el avance de la equidad en las agencias del gobierno federal, la Oficina de Administración y Presupuesto federal describió las "cargas administrativas" como "las experiencias onerosas que las personas pueden encontrar cuando intentan acceder a un beneficio público", como el tiempo dedicado a papeleo, responder avisos y llamadas telefónicas para verificar información, navegar interfaces web y recopilar la documentación requerida. El informe encontró que, según la investigación, “las cargas administrativas no recaen por igual, lo que lleva a una subutilización desproporcionada de servicios y programas críticos, a menudo por parte de las personas y comunidades que más los necesitan. Las cargas que parecen menores al diseñar e implementar un programa pueden tener efectos negativos sustanciales para las personas que ya enfrentan escasez”.7

“El centro regional no está para brindar servicios. El centro regional está para no dar servicios”, dijo una madre en una entrevista. En su experiencia, el centro regional dice que no en todo momento. Por eso, “a mi hija le fallaron totalmente, entonces mi hija no progresó. Si el centro regional hiciera su trabajo, entonces mi hija estaría mejor”.

El sistema de servicios para discapacidades del desarrollo (DD) de California no es una excepción a la forma en que las cargas administrativas exacerban las desigualdades. Su impacto se siente más agudamente en relación con el requisito de la Ley Lanterman de que las personas con I/DD accedan a todos los recursos "genéricos", es decir, aquellos disponibles por parte de los distritos escolares, seguros privados y programas financiados con fondos públicos como Medi-Cal y servicios de apoyo en el hogar (IHSS), antes de que un centro regional pueda comprar servicios para ellos. En otras

palabras, los centros regionales son el “pagador de último recurso”.8 Según la Ley Lanterman, se supone que los centros regionales ayuden a las personas atendidas y a sus familias a acceder a recursos genéricos.9 Sin embargo, en la práctica, los centros regionales generalmente brindan una ayuda mínima a los clientes para navegar los recursos genéricos, en lugar de adoptar un enfoque de "no es así" en el que le dicen a las personas que prueben con otras agencias primero, sin brindar ninguna ayuda para acceder al servicio, o ningún seguimiento para determinar si realmente se obtuvo el servicio o cuándo.

Esta práctica impone la carga administrativa de probar que los recursos genéricos se han “agotado” en su totalidad sobre la persona con discapacidad y/o su familia. Según el centro regional, esto podría significar obtener una denegación por escrito de su solicitud o presentar una apelación administrativa de tal denegación. A menudo, cuando las personas encuentran dificultades para navegar por otros sistemas, los centros regionales responden diciéndoles que "sigan intentándolo", lo que resulta en demoras de meses o años para obtener servicios, o con demasiada frecuencia, en ningún servicio después de darse por vencido debido a que es abrumador.

Las prácticas de “todas las puertas equivocadas” como esta tienen un efecto desproporcionado en las personas de color con I/DD, muchas de las cuales ya dependen de la comprensión, la comunicación u otros apoyos funcionales y, a menudo, no tienen el tiempo o los recursos para superar múltiples obstáculos requeridos por los centros regionales para probar que el servicio en cuestión no está disponible para ellos. Informes recientes sobre el sistema de servicios sociales más amplio muestran que esta carga administrativa sobre las personas discapacitadas y sus familias es deshumanizante y dañina, y resulta desproporcionadamente en que las personas discapacitadas de color reciban menos servicios.10,11 Además, los datos sobre referencias a recursos genéricos y su finalización o las tasas de respuesta no son un campo obligatorio en la mayoría de los IPP y, por lo tanto, los centros regionales no las recopilan ni rastrean de manera constante. Como resultado, California tiene una capacidad muy limitada para identificar tendencias más amplias en torno a las agencias de recursos genéricos a las que se deriva a las personas, con qué frecuencia se obtienen realmente los servicios de esos recursos genéricos y/o cuánto tiempo les puede llevar a las personas recibir los servicios después de una derivación.

Un autodefensor describió cómo tuvo que informarse sobre todos los programas que estaban disponibles para él. Dijo que cuando los coordinadores de servicios hacen su IPP, siempre es repetitivo. No necesariamente dejan que la gente sepa lo que pueden ofrecer. Siente que los coordinadores lo están “saboteando” al no hacer el trabajo que se supone que deben hacer. También hay una barrera lingüística: a menudo, las personas no conocen la palabra específica sobre un servicio, no pueden traducir, por lo que "lo abandonan", en lugar de intentar expandir y entregar el mensaje.

Se debe hacer más para rastrear y minimizar las cargas administrativas en el sistema DD, pero las opciones actuales para hacerlo están limitadas por el sistema de tecnología de la información (IT) existente con décadas de antigüedad del DDS y los centros regionales. Como tal, el estado debe invertir en tecnología que permita a los centros regionales rastrear las derivaciones a recursos genéricos en tiempo real, lo que facilita "cerrar el círculo" sobre el resultado de esa derivación. Las derivaciones de circuito cerrado automatizarían gran parte de un proceso de derivación realizado tradicionalmente a través de llamadas telefónicas y correos electrónicos caso por caso, haciendo que el seguimiento de las derivaciones a recursos genéricos sea más rápido y fácil, tanto para las personas con discapacidades como para sus coordinadores de servicios. También proporcionaría datos valiosos a nivel de sistemas sobre dónde pueden estar las brechas de servicio intersectoriales más importantes y permitiría algún día desarrollar una medida de desempeño para los centros regionales sobre la rapidez de la autorización del servicio después de una solicitud.

Se están utilizando modelos similares en otros estados, ya que tanto Arizona12 como Carolina del Norte13 implementaron recientemente nuevos sistemas de IT con capacidad de derivación de circuito cerrado. California también ha reconocido la importancia de compartir datos a través del sector de salud y servicios humanos con su Marco de Intercambio de Datos (Data Exchange Framework), un acuerdo estatal de intercambio de datos que permitirá y ampliará el intercambio de información entre las entidades de atención médica, agencias gubernamentales y programas de servicios sociales en 2023 y 2024.14

Otro padre trató de obtener tratamiento para el problema ocular de su hijo, que está relacionado con su discapacidad del desarrollo. Entre tener que ir y venir con Medi-Cal y el coordinador de servicios repetidamente para demostrar que no había nadie en la red de Medi-Cal que brindara la terapia necesaria, la atención se retrasó dos años.

Un sistema de IT actualizado también abre una ventana de oportunidad para desarrollar y adoptar una plantilla de IPP para usar en todo el estado. Un esfuerzo similar en el sector de la educación especial de California tuvo lugar bajo la Ley de Presupuesto de 2020 (Proyecto de Ley del Senado 74), que creó un grupo de trabajo de las partes interesadas para diseñar una "plantilla del programa de educación individualizada (IEP) estandarizada a nivel estatal".15 Se podría usar un proceso comparable para desarrollar una plantilla de IPP para todo el estado que, a diferencia de los formularios de IPP actuales cuyos formatos varían entre los centros regionales, haría que la recopilación de datos de derivación de circuito cerrado (y otros) sea mucho más uniforme y eficiente, al requerir y estandarizar campos de recopilación de datos de IPP electrónicos en todos los centros regionales.

La introducción del Marco de Intercambio de Datos de California, junto con los pasos recientes del DDS para modernizar sus sistemas de IT, presenta una oportunidad para hacer realidad las derivaciones de circuito cerrado.16 Esto colocaría la responsabilidad de buscar y probar la falta de disponibilidad de un servicio solicitado en un proceso a nivel de sistemas y reduciría las barreras que enfrentan las personas con discapacidad y las comunidades de color al intentar acceder a los servicios de los centros regionales.

B.) Estrategia de implementación: Reexaminar el amplio margen de discrecionalidad de que disponen los centros regionales para interpretar y aplicar la Ley Lanterman e identificar los factores o procesos decisorios clave que deberían ser estandarizados.

En el sistema de prestación de servicios para discapacidades del desarrollo de California, se supone que las decisiones sobre el tipo y la cantidad de servicios que reciben las personas se toman a través del proceso del equipo IPP, que incluye a la persona atendida, un coordinador de servicios del centro regional y otros a pedido de la persona. Sin embargo, en la práctica, esas decisiones se toman en gran medida a través de múltiples niveles a discreción del centro regional fuera del proceso del IPP. La cantidad de capas, la cantidad de discreción y la falta de transparencia sobre cómo se ejerce esa discreción contribuyen al trato desigual y las disparidades que vemos en nuestro sistema.

Mientras que el equipo del IPP está obligado a discutir las necesidades, elecciones y objetivos de la persona, y luego decidir como un equipo qué servicios y apoyos ayudarán mejor al individuo a alcanzarlos, varios factores externos, definidos en gran parte o en su totalidad por el centro regional, desempeñan un papel importante en la toma de esas decisiones:

• Cada centro regional desarrolla su propio conjunto de políticas de compra de servicios que determinan cómo y bajo qué circunstancias el centro regional puede aprobar un servicio en particular, como tecnología de asistencia, apoyo familiar, asistencia de vivienda, o relevo. Estas políticas a menudo establecen que existe un "proceso de excepción" para las solicitudes que se encuentran fuera de los parámetros establecidos, sin más detalles sobre este proceso.
• Como parte del proceso del IPP, el centro regional es responsable de “recopilar información y realizar evaluaciones” para ayudar a tomar decisiones sobre los servicios.17 Pero no existen estándares coherentes o transparentes que rijan el proceso que utilizan los centros regionales para recopilar información o realizar evaluaciones. Como resultado, las decisiones sobre en qué información se basará, cuándo se pueden requerir evaluaciones y qué herramientas de evaluación se utilizarán se dejan a discreción de cada centro regional.
• Las decisiones críticas sobre la vida de una persona a menudo se toman fuera del proceso del IPP a través de comités de revisión internos. Estos comités fueron creados por ley para garantizar el cumplimiento de los requisitos legales y una mayor coherencia interna con las políticas del centro regional. Sin embargo, toman decisiones opacas fuera de la presencia de la persona atendida y, en última instancia, suplantan el papel del equipo de IPP. Si bien las revisiones internas generalmente se reservan para solicitudes de servicio menos rutinarias y más complejas, las circunstancias que las desencadenan no están claras y varían según el centro regional.

Además, aunque los centros regionales están obligados a publicar sus políticas de compra de servicios, los mismos requisitos no son válidos para todos los procedimientos o herramientas de evaluación que utilizan los centros regionales para hacer operativas estas políticas. Tampoco se aplican a las pautas que pueden usar los comités de revisión internos que toman decisiones de servicio fuera de los equipos de IPP. Debido a esta falta de transparencia o consistencia, cada nivel de discreción se convierte en otro punto de toma de decisiones que puede contribuir potencial e inadvertidamente a resultados racialmente dispares.

Una madre compartió que su amiga, cuyo hijo tiene discapacidades similares, pero es blanco, recibe muchos más servicios del centro regional que su hija. Ella percibía que debido a su raza y al hecho de que el inglés no era su primer idioma, no conocía la forma correcta de pedir cosas en el centro regional. Ella dijo: “Cuando mi amiga blanca solicita el servicio, sabe cómo articularlo mucho mejor y preguntar muy cortésmente y decirles que está en su derecho”. En cambio, cuando esta madre solicitó más servicios, le dijeron que “al menos tiene relevo”.

Para contrarrestar tales sesgos, California debe buscar formas de estandarizar los criterios de autorización de servicios, para basarlos de manera más intencional y consistente en principios básicos equitativos. Otros estados usan herramientas de determinación de servicios que asignan los servicios de manera más equitativa, comparten información con los proveedores de manera más consistente y minimizan la repetición innecesaria.18 Un proceso de partes interesadas debe determinar exactamente qué factores, procesos y/o niveles de decisión y en qué medida.

Los criterios estándar de toma de decisiones deben apuntar conscientemente a minimizar la carga y maximizar el acceso de las comunidades desatendidas. Al mismo tiempo, los criterios aún deben ser lo suficientemente flexibles para tener en cuenta las diferencias individuales.

A modo ilustrativo, los apoyos naturales son un área donde la estandarización podría reducir los efectos dispares de las políticas. Los apoyos naturales se utilizan con frecuencia como motivo para negar los servicios solicitados. Las políticas de compra de servicios generalmente requieren que, antes de comprar un servicio, un centro regional debe buscar todas las demás fuentes de servicios o financiación disponibles, incluidos los apoyos naturales. En otras palabras, los centros regionales no necesitan financiar un servicio o apoyo para abordar las necesidades de una persona con discapacidad si esas necesidades pueden satisfacerse a través de un apoyo natural, como familiares, amigos u otros conocidos en la comunidad.

Un miembro de la familia compartió que su hijo mayor no fue a la universidad fuera del estado porque quería estar disponible para cuidar a su hermano menor. Además, la madre dejó el trabajo y dijo: “Con mis antecedentes y mi experiencia, organizar y obtener servicios es realmente parte de lo que hago bien. Sin embargo, este era un escenario completamente nuevo y tan abrumador que no pude volver a mi carrera, y creo que eso es importante. Nuestra experiencia no solo afecta al niño, sino que también impacta a la familia. Pasé de tener un ingreso de clase media a calificar para el nivel federal de pobreza”.

Las políticas de compra de servicios generalmente incluyen un lenguaje que se hace eco de las regulaciones federales de Medicaid, que establecen que los apoyos naturales deben ser voluntarios, no obligatorios.19 Se supone que las personas atendidas por los centros regionales deben decidir hasta qué punto se utilizan los apoyos naturales y la disponibilidad de los miembros de la familia debe ser tenida en cuenta.

Sin embargo, nuestros clientes y otros miembros de la comunidad informan que los centros regionales habitualmente niegan las solicitudes de servicios, como transporte o asistencia personal para apoyar su capacidad de participar en su comunidad, una vez que se enteran de que la persona vive en casa con otros miembros adultos de la familia, sin considerar si el familiar está dispuesto o disponible para desempeñar este rol. Cuando una persona vive con familiares, los centros regionales asumen por defecto que los otros adultos pueden brindar apoyo y, por lo tanto, no sería rentable financiar el servicio solicitado. Esta suposición generalmente se hace sin ninguna evaluación estructurada de las circunstancias específicas de la familia.

Obligar involuntariamente a la asistencia familiar de esta manera no solo contradice las regulaciones federales y las políticas de compra de servicios, sino que también afecta desproporcionadamente a las personas de color, que tienen más probabilidades de vivir en hogares multigeneracionales.20 Si bien los valores culturales son un factor clave, cada vez más personas que comparten residencia con miembros de la familia se ven obligados a hacerlo debido a la falta de viviendas asequibles en California, a veces en condiciones de hacinamiento. Aquellos que lo hacen son cada vez más y desproporcionadamente de bajos ingresos y/o de comunidades de color.21

California podría mitigar impactos tan dispares mediante el uso de una rúbrica estandarizada para determinar si los apoyos naturales están realmente disponibles para apoyar a la persona discapacitada. Por ejemplo, muchos estados utilizan evaluaciones de cuidadores que consideran factores más matizados y centrados en la familia, como si el miembro de la familia es padre soltero, otras responsabilidades de cuidado que pueda tener, su situación laboral y horas de trabajo, si es el único sostén de la familia, su salud y capacidad física y mental, su acceso al transporte y el tipo de apoyo necesario.22 Una herramienta de este tipo no solo especificaría los criterios relevantes a considerar, sino que también impulsaría a los coordinadores de servicios a recopilar, documentar y evaluar sistemáticamente esos factores.

A través de criterios claros y coherentes que vinculen las determinaciones de servicio más a la necesidad real que a las características altamente correlacionadas con la raza, la estandarización puede desempeñar un papel clave para abordar las disparidades en el acceso a los servicios.

II.) Responsabilizar en mayor medida a los centros regionales de la reducción de las disparidades mediante requisitos de transparencia y financiación.

A.) Estrategia de implementación: Exigir a los centros regionales que cumplan la Ley de Registros Públicos de California

Aunque los centros regionales llevan a cabo funciones gubernamentales básicas con fondos estatales y federales, están exentos de las leyes de transparencia, como la Ley de Registros Públicos de California. Las limitadas disposiciones legales de divulgación existentes no proporcionan suficiente acceso a la totalidad para ver cómo los centros regionales toman las decisiones de autorización de servicios. Por ejemplo, actualmente los centros regionales solo están obligados a publicar pautas y herramientas de evaluación relacionadas con las necesidades de servicios de relevo, transporte, asistencia personal, o servicios de vida independiente o con apoyo.23 Estos servicios constituyen una pequeña fracción de los disponibles en virtud de la Ley Lanterman.24 Además, aunque es posible buscar registros públicos del DDS, el DDS solo está obligado a recopilar políticas impresas de compra de servicios y otras políticas, pautas o herramientas de evaluación utilizadas por los centros regionales.25 Estas limitaciones oscurecen la imagen completa de cómo se determinan las necesidades de servicios, lo que dificulta identificar y cambiar las políticas y prácticas que sistemática y desproporcionadamente restringen el acceso a los servicios para las comunidades de color. Si bien debemos cambiar las prácticas que contribuyen a las desigualdades, no podemos cambiar las prácticas que no podemos ver.

Exigir que los centros regionales cumplan con la Ley de Registros Públicos de California ha sido un punto de discusión de larga data. Más recientemente, se introdujo en 2010 una legislación que hubiera requerido que los centros regionales cumplieran con la Ley de Registros Públicos de California. En ese momento, se plantearon preocupaciones de que la legislación podría no resistir el escrutinio legal y que podría abrir la posibilidad de que otras agencias sin fines de lucro estén sujetas a la Ley de Registros Públicos de California.26 Sin embargo, en los últimos años, la Legislatura27 y los tribunales28 han adoptado un enfoque más matizado y específico de este tema en contextos similares, dando crédito a la idea de que los centros regionales ya no deberían estar protegidos de las leyes de transparencia.

Por ejemplo, en 2019, la Legislatura enmendó el Código de Educación de California para exigir que las escuelas subvencionadas (charter) cumplan con la Ley de Registros Públicos de California y otras leyes de transparencia.27 Al igual que las escuelas subvencionadas, los centros regionales son corporaciones sin fines de lucro creadas por ley y financiadas con fondos públicos por contrato para realizar funciones gubernamentales básicas.

Además, un caso de la Corte de Apelaciones de California decidido en 2022 sugiere que esta acción podría resistir el escrutinio legal. En The Community Action Agency of Butte County v. The Superior Court of Butte County, la Corte de Apelaciones de California estableció una prueba de 4 factores para determinar si una agencia sin fines de lucro está sujeta a la Ley.28 La prueba de 4 factores examina: (1) si la entidad realiza una función gubernamental, (2) la medida en que el gobierno financia las actividades de la entidad, (3) la medida de la participación del gobierno en las actividades de la entidad, y (4) si la entidad fue creada por el gobierno”.25 Este nuevo marco potencialmente disipa preocupaciones previas y subraya la justificación para hacer que los centros regionales estén sujetos a las leyes de transparencia del estado.

B.) Estrategia de implementación: Utilizar la financiación basada en los resultados para impulsar los objetivos de equidad racial y responsabilizar en mayor medida a los centros regionales de la lucha contra las disparidades

En los últimos años, los sistemas de servicios humanos y de salud en California y en todo el país han recurrido cada vez más a los incentivos de pago y las reformas de financiación como palanca fundamental para promover la equidad racial. Los estados han comenzado a pagar más a las redes de salud locales por demostrar progreso en la reducción de las disparidades, lograr otras métricas de equidad, invertir en las comunidades que han sido más afectadas por las desigualdades raciales y desarrollar su capacidad para brindar una atención más cultural y lingüísticamente apropiada. Si bien la aplicación de estas herramientas a la provisión de servicios basados en el hogar y la comunidad (HCBS, por sus siglas en inglés) sigue siendo relativamente nueva, especialmente para las personas con I/DD, el llamamiento del Gobernador a favor de la justicia racial exige un nuevo y más urgente nivel de consideración de la forma en que California financia sus centros regionales.

El DDS ha dado un paso hacia incentivar resultados más específicos a través de su reciente implementación de las Medidas de Desempeño del Centro Regional, que están diseñadas para otorgar bonificaciones financieras por cumplir con métricas específicas. Dos de las diez medidas actuales abordan la “Equidad y competencia cultural” al examinar el número o porcentaje de personas atendidas que informan que los coordinadores de servicios se comunican con ellos en su idioma preferido y respetan su cultura. Una tercera medida relacionada con la prontitud de las admisiones de Early Start (programa de intervención temprana) establece explícitamente que sus datos serán "estratificados por idioma, raza y etnia", pero es la única de las diez medidas que lo hace.29

Si bien estos pasos son bienvenidos y aún no se han implementado por completo, su capacidad para efectuar cambios significativos puede ser limitada. Hasta la fecha, los montos de los pagos de bonificación vinculados a cada medida no se han hecho públicos y no está claro qué monto sería suficiente para motivar a un centro regional a repriorizar sus actividades de manera significativa. Lo que es más importante, el enfoque limitado de las medidas de la competencia lingüística y cultural de los coordinadores de servicios y el acceso de Early Start, no aborda las políticas y prácticas de "control" del centro regional en torno a la autorización de servicios que afectan el gasto de compra de servicios de manera más directa.

En el corto plazo, el DDS podría utilizar las Medidas de Desempeño de los Centros Regionales para la equidad de manera más efectiva a través de la estratificación de más medidas por raza, etnia e idioma, y la recompensa financiera para los centros regionales que: (a) se desempeñen según un cierto estándar en esas métricas en todos los grupos raciales; o que (b) muestran brechas mínimas en el desempeño entre las personas blancas y no blancas atendidas por los centros regionales. Tal enfoque ampliaría el enfoque estrecho actual del sistema DD sobre las disparidades en los gastos de compra de servicios como su principal medida de equidad racial. Si bien las brechas de gastos brindan datos útiles sobre el trato diferencial por raza, son un indicador débil del problema más fundamental de la medida en que todos los californianos con I/DD acceden a los apoyos que necesitan para prosperar, independientemente de su raza, etnia o idioma. Podemos obtener datos más ricos y completos sobre esto si cambiamos nuestro énfasis de cuánto se gasta en personas blancas, a qué tan bien están los diferentes grupos en medidas específicas de acceso, coordinación de servicios, prestación de servicios y experiencia individual.

Para hacer que los centros regionales realmente sean más responsables de su papel en la perpetuación o el desmantelamiento de las disparidades a largo plazo, California debe mirar más allá de las medidas de desempeño de los centros regionales existentes hacia otras estructuras de financiamiento que se utilizan para impulsar los resultados deseados. Por ejemplo, el estatuto actual requiere que, a partir de julio de 2024, el 10 % de la estructura de pagos para los proveedores de servicios en el sistema DD se base en qué tan bien los proveedores cumplen con las medidas específicas de calidad del servicio.30 De manera similar, California debe implementar una reforma de financiamiento que base una parte de los presupuestos de operaciones del centro regional en su desempeño en las medidas de equidad. Un modelo a considerar es el que utiliza actualmente el sistema de colegios comunitarios de California, donde el 10 % de los fondos está determinado por el desempeño de cada colegio en medidas basadas en la equidad que se desarrollaron conjuntamente con las partes interesadas clave, y el 20 % se basa en la cantidad de alumnos de alta necesidad que se inscribieron.31 Hacerlo crearía fuertes incentivos para que los centros regionales identifiquen e inviertan en esfuerzos que promuevan la equidad.

III.) Reforzar el impacto de las iniciativas de equidad a escala estatal teniendo en cuenta la equidad en el diseño, la implementación y la financiación de los programas.

A.) Estrategia de implementación: Diseñar y poner en marcha servicios nuevos o restaurados con la intención de garantizar un acceso equitativo a los mismos.

En 2021, la Legislatura restableció la capacidad de los centros regionales para pagar los servicios de recreación social y campamento después de más de una década de suspensión. Los defensores anunciaron esto por dos razones. En primer lugar, la falta de acceso a experiencias recreativas saludables y estimulantes puede tener consecuencias sociales y de salud negativas, con efectos más agudos para las familias con recursos limitados. En segundo lugar, la suspensión de los programas de campamentos y recreación social hace más de una década afectó de manera desproporcionada a las personas de color, quienes tenían más probabilidades de depender de la financiación del centro regional para estos servicios. La restauración de estos servicios fue una de las pocas iniciativas del DDS que se entendía directamente para abordar las disparidades al aumentar el gasto en nuevos servicios para las personas que más los necesitan.

Más de un año y medio desde su restauración el 1 de julio de 2021, muchas familias siguen luchando por acceder a estos servicios. En una directiva del 7 de octubre de 2021 a los directores ejecutivos de los centros regionales, el DDS solicitó que los centros regionales realizaran actividades de divulgación sobre estos servicios, incluyendo a las personas que no hablan inglés y las comunidades de color.32 Sin embargo, la directiva no enfatizó explícitamente un mayor acceso para las comunidades desatendidas o la reducción de las disparidades raciales en la compra de servicios más ampliamente, como una prioridad guía o un objetivo de la política. Como resultado, los centros regionales han adoptado y el DDS ha aprobado, políticas de compra de servicios de recreación social y campamentos que tienen el efecto de restringir el acceso a las mismas comunidades que se suponía que se beneficiarían más. Por ejemplo, sabemos de centros regionales que:

• Se niegan categóricamente a financiar el transporte al campamento y la recreación social para los niños, sin tener en cuenta el acceso real de su familia a un transporte confiable, considerando dicho transporte como una "responsabilidad de los padres".
• Se niegan categóricamente a financiar ayudantes u otros apoyos necesarios para que las personas participen en actividades de recreación social o campamentos, porque dicho apoyo debe ser "responsabilidad de los padres", independientemente de si el padre está disponible y puede brindar dicho apoyo.
• Exigen la reducción de una hora de servicios de relevo por cada hora de campamento o recreación social aprobada, sin importar las necesidades de la persona.
• Deniegan solicitudes para asumir el financiamiento de actividades de recreación social para niños cuyos padres las pagaron inicialmente porque el niño ya está recibiendo el servicio.

Una autodefensora compartió que cuando le pidió a su coordinador de servicios más servicios, le dijeron "oh, estás pidiendo demasiado". Ella nos dijo: "Sentí que tenía que hacer todo el trabajo duro" y aun así terminó sin relevo o sin los servicios de recreación social que creía que la ayudarían. Cuando se defiende a sí misma, dice que los coordinadores de servicios responden con "está bien, me pondré en contacto con usted, me pondré en contacto con usted" y estas brechas en la comunicación causan demoras en los servicios.

Dos barreras significativas limitan aún más el acceso en todo el estado: la desalineación entre el centro regional y las estructuras de pago a proveedores y la falta de proveedores vendorizados de campamentos y recreación social. En primer lugar, la forma en que los centros regionales están configurados para pagar a los proveedores, que es mediante factura después de que se hayan prestado los servicios, está en desacuerdo con la forma en que la mayoría de los proveedores de campamentos y recreación social basada en la comunidad requieren el pago, que es por adelantado antes o al comienzo de un programa. Como resultado, entendemos que, en la práctica, muchas actividades de campamento y recreación social solo están disponibles para las familias que pueden pagarlas de su bolsillo y obtener un reembolso de su centro regional más adelante, lo que las pone fuera del alcance de las personas de bajos ingresos, que son desproporcionadamente más propensas a ser de comunidades de color.

En segundo lugar, los engorrosos requisitos de venta han demostrado ser una barrera importante para tener una red adecuada de proveedores de campamentos y recreación social. La mayoría de las organizaciones comunitarias que brindan estos servicios en entornos integrados, como los departamentos de recreación y parques de la ciudad o los estudios privados de danza, atienden al público en general y no son específicos para personas con discapacidades. Convertirse en un proveedor les permitiría recibir pagos directamente de los centros regionales por brindar este servicio. Sin embargo, cuando se les invita a convertirse en proveedores, muchos de ellos se niegan debido a la naturaleza burocrática del proceso de vendorización, que puede demorar meses en completarse, actualmente implica diferentes solicitudes para diferentes centros regionales y se aplicaría solo a una pequeña fracción de su clientela total. Esto ha limitado severamente el acceso a la recreación social y los programas de campamento. Por ejemplo, el Departamento de Recreación y Parques de la Ciudad de Los Ángeles, el mayor proveedor de servicios de campamento y recreación social para niños en Los Ángeles, hasta ahora no ha estado dispuesto a convertirse en proveedor de un centro regional.

Según un padre y líder comunitario, el requisito de que las familias paguen por adelantado por la recreación social lo hace muy inequitativo. Aunque obtuvo la aprobación para el servicio, dice que le tomó cinco meses obtener el reembolso del primer mes de recreación social. Para las familias que no tienen el dinero mes a mes, el pago atrasado pone el servicio fuera de su alcance. “Estamos muy ocupados con nuestros hijos”, lo que se suma al desafío de conseguir el pago inicial del centro regional.

Entendemos que muchos centros regionales han trabajado diligentemente con la Asociación de Agencias de Centros Regionales y el DDS para abordar estos problemas, intensificando su contacto con proveedores potenciales, tratando de encontrar formas de acelerar el proceso de vendorización y/o buscando formas creativas para que se pague a los proveedores por adelantado. La reciente decisión del Departamento de desarrollar un proceso de vendorización a nivel estatal debería aliviar algunos problemas de adecuación de los proveedores y es un paso en la dirección correcta. Sin embargo, estos problemas sistémicos requieren soluciones más sistémicas que han tardado en materializarse. La falta de urgencia acerca de las políticas de compra de servicios también tiene un acceso limitado, ya que los coordinadores de servicios a menudo son conservadores o inconsistentes al autorizar servicios sin dicha orientación. El borrador de las políticas de compra de servicios y los planes de difusión comunitaria no se solicitaron hasta el 7 de octubre de 2021 y no se debían al DDS hasta el 15 de diciembre de 2021, casi 6 meses después de la restauración. Al 20 de junio de 2022, casi un año completo después de la restauración, solo 7 de los 21 centros regionales habían aprobado las políticas de compra de servicio disponibles en línea.

El despliegue desigual de los servicios de recreación social y campamentos plantea algunas lecciones para la implementación de futuras iniciativas destinadas a reducir las disparidades:

• La presentación, revisión y aprobación de las políticas de compra de servicios necesarias deben priorizarse y acelerarse para que todos los centros regionales las implementen con prontitud, dentro de los meses posteriores al lanzamiento, con instrucciones básicas del DDS para guiar la autorización del servicio en el ínterin hasta que las políticas puedan finalizarse. Se debe indicar a los centros regionales que desarrollen políticas de compra de servicios con la intención específica de facilitar, no dificultar, que las comunidades de color accedan a los servicios, a través de una colaboración más profunda con esas comunidades. El DDS debe usar una lente similar y un proceso comunitario colaborativo para revisar y aprobar estas políticas.
• Una red adecuada de proveedores es un componente fundamental para garantizar el acceso a los servicios que lleva tiempo desarrollar. Para asegurarse de que haya suficientes proveedores culturalmente receptivos disponibles cuando y donde las personas de color los necesiten, el DDS debe comenzar a investigar, planificar e invertir en la adecuación de la red a nivel estatal al principio del proceso.

B.) Estrategia de implementación: Ampliar el impacto del programa de Subvenciones para la Equidad y el Acceso a los Servicios dando prioridad a compartir, reproducir y ampliar las prácticas prometedoras.

Durante muchos años, las Subvenciones para la Equidad y el Acceso a los Servicios del DDS han brindado un valioso apoyo a los esfuerzos de las organizaciones comunitarias para abordar las disparidades raciales. Sin embargo, las subvenciones han sido limitadas en su alcance de varias maneras.

Primero, los criterios de concesión se han centrado principalmente en cómo ayudar a las comunidades de color a comprender y navegar mejor los sistemas existentes, en lugar de cómo los sistemas pueden cambiar sus prácticas para ser más accesibles y receptivos a las comunidades de color. Este enfoque limitado se ha reflejado en las repetidas inversiones del programa en proyectos para organizaciones comunitarias individuales en lugar de proyectos más amplios destinados a generar colaboración y alineación entre las organizaciones.

Un beneficiario de una subvención compartió con nosotros que, aunque estaban agradecidos por los fondos que les permitieron realizar este trabajo esencial, la naturaleza anual del programa de subvenciones dificultaba la planificación. La organización no puede crecer, planificar estratégicamente o probar nuevos programas cuando no sabe si recibirán fondos el próximo año. Los líderes de la comunidad también expresaron que debido a que tienen que dedicar tanto tiempo a demostrarle al DDS que su programa funciona para asegurar la financiación del próximo año, tienen menos tiempo para ejecutar los programas.

Además, la mayoría de las subvenciones se otorgan solo anualmente, lo que limita a los beneficiarios a proyectos a corto plazo que se pueden realizar en el transcurso de un año, en lugar del tipo de proyectos de subvenciones a largo plazo y de varios años que son más adecuados para la implementación de un cambio más profundo y duradero.

Hasta la fecha, los criterios de subvención tampoco han identificado o priorizado áreas de mayor necesidad dentro de las disparidades en la compra de servicios, o dentro de la adjudicación de las propias subvenciones, por ejemplo, áreas geográficas o comunidades étnicas/lingüísticas que nunca han solicitado o recibido subvenciones, o ciertos tipos de servicios que han sido significativamente menos autorizados o utilizados en comunidades específicas.

Por último, se ha hecho poco para promover el intercambio de prácticas prometedoras y lecciones aprendidas con el resto de la comunidad de DD. Como resultado, estamos perdiendo oportunidades para impulsar y difundir la innovación más ampliamente en todo el sector.

Recomendamos lo siguiente para ayudar a ampliar el alcance y el impacto de las subvenciones:

1. El programa de subvenciones debe priorizar las asociaciones entre las organizaciones comunitarias y los centros regionales que identifiquen las políticas y prácticas que pueden ser una carga o que pueden afectar negativamente a los grupos de manera desproporcionada desde el punto de vista racial, y luego rediseñarlas para que respondan mejor a las necesidades de las comunidades afectadas. En la medida en que las subvenciones continúen destinándose a proyectos de navegación comunitaria y/o acceso lingüístico, el DDS debe dar mayor prioridad a las propuestas que se centren en la capacitación, la colaboración y las vías de derivación interinstitucionales y/o intersectoriales a nivel del sistema (no solo de un individuo), junto con otros enfoques para romper los silos intersectoriales de manera culturalmente receptiva.
2. El DDS debe priorizar la concesión de subvenciones multianuales, especialmente para beneficiarios anteriores con antecedentes de éxito demostrados, para fomentar la expansión de prácticas y pilotos prometedores.
3. El DDS debe identificar qué comunidades han sido las más desatendidas por las subvenciones anteriores, así como las brechas críticas en los tipos de servicios a los que las comunidades de color han accedido tradicionalmente, e incentivar la concesión de subvenciones en consecuencia, por ejemplo, mediante la concesión de mayores fondos y/o más puntos en la evaluación de las subvenciones para propuestas centradas en estas áreas.
4. El programa de subvenciones debe recompensar los experimentos para ampliar el alcance de un modelo previamente demostrado, por ejemplo, replicando un proyecto en una comunidad étnica diferente o expandiéndolo a otro centro regional. Otro punto focal podría ser el desarrollo de capacidades en todo el sector, como las actividades de difusión y reflexión de los beneficiarios públicos destinadas a promover modelos prometedores, o cohortes de asistencia técnica entre pares donde los beneficiarios exitosos podrían recibir financiamiento para apoyar a las organizaciones de pares en el lanzamiento de su versión de un proyecto “en el terreno” en tiempo real.

IV.) Repensar lo que significa asociarse con la comunidad y redistribuir el poder de decisión entre los más afectados

A. Estrategia de implementación: Introducir estrategias participativas que promuevan la toma de decisiones compartida entre el gobierno y la comunidad atendida, especialmente la investigación participativa basada en la comunidad, que involucre a las personas de color atendidas por los centros regionales como socios de pleno derecho en la identificación conjunta de problemas y soluciones.

Como señala Jamila Michener, codirectora del Cornell Center for Health Equity, “La equidad y la voz están entrelazadas, porque los procesos de políticas que incorporan las voces de las personas de color están mejor posicionados para facilitar resultados racialmente equitativos”.33 Incorporar las voces de las personas de color es crucial para que el DDS responda a la reciente orden ejecutiva sobre equidad del gobernador Newsom, que requiere que los departamentos y agencias “involucren y recopilen aportes de las comunidades de California que han estado históricamente en desventaja y desatendidas dentro del alcance de las políticas o programas administrados... por el [departamento]” en el desarrollo de planes estratégicos para los años fiscales 2023-24, 2024-25 y 2025-26.1

Debemos tomar el llamamiento por la equidad del Gobernador como un imperativo para centrar la experiencia de las personas de color con I/DD en el desarrollo de los planes estratégicos del DDS. Para garantizar esto, California debe invertir en un enfoque de investigación participativa basada en la comunidad (CBPR) para analizar y hacer recomendaciones sobre las causas fundamentales de las disparidades raciales en el gasto de compra de servicios.

La CBPR es un modelo bien establecido que se ha utilizado para abordar la equidad en los servicios humanos y de salud, incluida la reducción de las disparidades de salud mental en California.34 La CBPR está diseñada específicamente para acercar las voces de las poblaciones históricamente marginadas a la toma de decisiones.35,36 Los proyectos CBPR están diseñados y dirigidos por miembros de la comunidad que colaboran con investigadores profesionales en el diseño y la ejecución de la investigación (Figura 2).

Figura 2: Diagrama de Investigación Participativa Basada en la Comunidad (CBPR)

La CBPR hace más que tratar a los miembros de la comunidad como puntos de datos para analizar. En cambio, los involucra como codirectores y socios iguales en todos los pasos del proceso de investigación. Al hacerlo, la CBPR ayuda a garantizar que las recomendaciones basadas en la investigación tengan credibilidad con la comunidad y respondan a sus necesidades fomentando un sentido de propiedad compartida desde el principio.36

Además, la CBPR ha demostrado ser un enfoque eficaz para obtener y ampliar las perspectivas de las personas con I/DD, particularmente autismo, cuyas voces han estado significativamente subrepresentadas tanto en la investigación como en el desarrollo de políticas.37, 38 Esto es muy necesario en nuestro sistema DD, donde la participación de la comunidad se ha centrado principalmente en otras partes interesadas. Aunque por lo general se incluyen algunos autodefensores, los miembros en los grupos de trabajo y comités asesores son en su mayoría proveedores de servicios y familiares de personas atendidas por los centros regionales. Un estudio CBPR daría prioridad y proporcionaría un marco para garantizar que el análisis de la equidad del Departamento y los cambios políticos subsecuentes estén impulsados por quienes tienen experiencias vividas de primera mano.

Finalmente, un estudio CBPR se basaría en investigaciones relacionadas que ya están en marcha para crear una hoja de ruta más completa y factible para reducir las disparidades raciales. En 2023, esperamos que se finalice un informe que la Legislatura encargó en 2021 para evaluar los proyectos de subvención de equidad y acceso a los servicios del estado desde 2016. Si bien el estudio sin duda brindará información importante, su alcance está limitado por ley a proyectos de subvenciones que, como se describió anteriormente, se han centrado en gran medida en proyectos de navegación de los servicios y acceso lingüístico administrados por organizaciones comunitarias a escala local. Un estudio CBPR proporcionaría una imagen más completa al proporcionar un vehículo para investigar las formas en que las políticas del DDS y del centro regional asignan diferencialmente las cargas y los beneficios entre los grupos raciales. Las soluciones a las que apunta la CBPR también serían dirigidas por la comunidad y ya cuentan con un alto nivel de aceptación de la comunidad, lo que facilitaría el camino hacia la implementación.

Más allá de un solo estudio CBPR, alentamos encarecidamente al DDS y los centros regionales a adoptar modelos de acción participativos similares para poner en práctica sus esfuerzos en equidad. Por ejemplo, este resumen anterior sugirió involucrar a las comunidades de color para determinar dónde y para qué procesos se puede justificar una mayor estandarización. Un enfoque similar a CBPR sería ideal para tal iniciativa. Cualquier proceso que empodere a las personas de color atendidas por los centros regionales para establecer agendas y tomar decisiones con respecto a la asignación de recursos, impulsará el sistema DD hacia la justicia racial y de discapacidad.