Документ подготовлен: Disability Rights California (Калифорнийский центр правовой поддержки и помощи инвалидам), Фонд образования и защиты прав инвалидов (Disability Rights Education and Defense Fund), Справедливое отношение в процессе старения (Justice in Aging), Независимый центр жилищных ресурсов в Сан-Франциско (Independent Living Resource Center San Francisco) и Точность, подотчетность и прозрачность в сфере правовой помощи, прав и образования (Fat Legal Advocacy, Rights, & Education)

Во время эпидемии COVID-19 больницы могут не располагать достаточным количеством коек и оборудования, чтобы оказать медицинскую помощь всем людям, которым она нужна. В больницах может не быть достаточного количества аппаратов ИВЛ для всех, кому они нужны. Врачам, возможно, придется принимать решение, кому оказывать помощь.

9 июня 2020 г. в штате Калифорния было вынесено постановление, определяющее, как больницы должны планировать решение таких задач и стараться сделать так, чтобы в больницах было достаточно больничных коек и оборудования. Документ объясняет, как в больницах должны приниматься решения о том, кто получит медицинскую помощь, если ресурсов для всех заболевших недостаточно.

Дискриминация недопустима

В данном документе указано, что больницы и врачи должны соблюдать федеральное законодательство и законодательство штата по защите от дискриминации даже в условиях кризиса. В соответствии с данным документом врачи и больницы не могут принимать решение о том, оказывать ли вам помощь, на основании:

• вашего возраста
• вашей расы
• наличия у вас инвалидности
  • Инвалидность подразумевает также ограничение возможностей, связанное с весом, хроническое расстройство здоровья или любое нарушение здоровья
• вашего пола
  • Вне зависимости от того, ощущаете ли вы себя мужчиной, женщиной или небинарным человеком
• вашей сексуальной ориентации
  • Вне зависимости от того, являетесь ли вы геем, гетеросексуалом, лесбиянкой или бисексуалом
• вашей гендерной идентичности
  • Вне зависимости от того, являетесь ли вы трансвеститом или трансгендером
• вашей этнической принадлежности или вашего национального происхождения
  • Вне зависимости от того, являетесь ли вы лицом испанского или латиноамериканского происхождения, говорите ли вы на другом языке, или ваша семья приехала из другой страны
• платежеспособности
  • Вне зависимости от того, можете ли вы оплатить счет за больницу
• вашего веса или роста
  • Вне зависимости от вашего роста (большой, маленький, толстый, тонкий, невысокого роста или высокого роста)
• вашего социально-экономического статуса
  • Вне зависимости от вашего дохода, места проживания, наличия университетского образования или должности
• вашего страхового статуса
  • Вне зависимости от наличия медицинской страховки
• вашей предполагаемой ценности или вашего предполагаемого уровня жизни
  • Вне зависимости от того, что другие люди думают о вашей жизни или вашем теле
• вашего иммиграционного статуса
  • Вне зависимости от того, являетесь ли вы гражданином страны
  • Вне зависимости от наличия иммиграционных документов на право нахождения в Соединенных Штатах
• степени лишения свободы
  • Вне зависимости от нахождения в следственном изоляторе или тюрьме или факта нахождения в следственном изоляторе или тюрьме в прошлом
• статуса бездомного
• вашего прошлого или будущего использования ресурсов
  • Вне зависимости от того, находились ли вы на лечении в больнице длительное время в прошлом или можете ли вы находиться на лечении в больнице длительное время в будущем

Предотвращение кризиса

Данный документ информирует больницы о том, что медицинские работники больницы должны много работать для получения оборудования и материалов, необходимых, чтобы в больнице можно было оказать помощь всем нуждающимся. Сотрудники больниц должны общаться друг с другом и сотрудничать, чтобы попытаться помочь каждому. До настоящего времени больницы в штате Калифорния были в состоянии предоставить медицинскую помощь всем своим пациентам.

Как больницы и врачи решают, кто должен получить медицинскую помощь в условиях кризиса

В документе установлен порядок, согласно которому больницы и врачи принимают решения о том, располагают ли больницы достаточным количеством больничных коек, оборудования и материалов, чтобы помочь каждому человеку, которому нужно лечение. В документе сказано, что в такой ситуации больницы и врачи должны постараться спасти как можно больше жизней. Это означает, что больницы и врачи должны помогать людям, исходя из того, кто из пациентов будет чувствовать себя лучше после лечения. В документе сказано, что врачи должны наблюдать за пациентами лично и изучать все медицинские факты, чтобы решить, улучшится ли ваше состояние, и поправитесь ли вы после медицинского лечения.

В документе сказано, что врачи могут использовать тест, называемый Динамическая оценка органной недостаточности (SOFA, Sequential Organ Failure Assessment), чтобы принять ответственное решение. Тест SOFA предназначен для того, чтобы определить, поправитесь ли вы после медицинского лечения. Чем ниже ваш показатель SOFA, тем больше вероятность того, что вы выздоровеете после медицинского лечения.

Если у вас инвалидность, она может повысить ваш показатель SOFA. В таком случае документ предписывает врачам понизить ваш показатель, чтобы инвалидность не отражалась негативно на вашем результате. Например, показатель не принимается в зачет, если инвалидность:

• ограничивает возможности двигаться или говорить;
• ограничивает дыхание, особенно если у вас не было доступа к приборам и устройствам, которые помогают дышать;
• является причиной низкого давления крови или вызывает изменения в анализах крови, особенно если у вас не было доступа к медицинским препаратам, которые вы принимаете.

Данный документ рекомендует врачам включать людей с похожими показателями SOFA в одну и ту же «приоритетную группу» для оказания им медицинской помощи. Если в больнице не хватает больничных коек и оборудования для лечения всех пациентов, врачи могут решить, кто получит медицинскую помощь в первую очередь, в зависимости от того, какие пациенты включены в приоритетные группы.

Если врачи не могут оказать медицинскую помощь всем нуждающимся в одной и той же приоритетной группе, документ предписывает врачам проверить, находится ли кто-либо из пациентов в данной группе в тяжелом состоянии, которое может привести к быстрой смерти. Примером такого тяжелого состояния может служить рак, в результате которого человек может умереть в течение шести месяцев даже при проведении надлежащего лечения. Если в больнице невозможно помочь всем нуждающимся в лечении, документ рекомендует, чтобы врачи выбирали для оказания помощи лиц, которые не находятся в таком тяжелом состоянии, которое может привести к смерти в ближайшее время. Если у врачей по-прежнему будет слишком много пациентов, которым нужна помощь, документ рекомендует врачам использовать лотерею для принятия решения.

Возможно, вы захотите иметь при себе документ с информацией об инвалидности. В данном документ может указываться информация о том, как инвалидность может повысить ваш показатель SOFA. Данный документ может содержать информацию о том, какие медицинские препараты и оборудование вам необходимы для поддержания здоровья. Данный документ может содержать информацию о прогнозируемой лечащим врачом продолжительности жизни. В нем также может быть информация о сопровождающем лице, которое вам помогает. Вы можете взять документ с собой на случай, если вам будет сложно общаться в больнице. Возможно, вы захотите пригласить сопровождающее лицо, которое вам помогает, с собой в больницу.

Разумные изменения в больничных правилах

По закону больницы и врачи должны вносить разумные изменения в больничные правила с тем, чтобы пожилые пациенты или пациенты с инвалидностью могли получить необходимую медицинскую помощь. Они должны вносить такие изменения даже в период пандемии COVID-19. В документе приведены некоторые примеры:

• Вносятся изменения, ограничивающие количество посетителей в связи с COVID-19: вы все-таки можете пригласить с собой члена своей семьи, обслуживающее лицо, помощника для общения или другого помощника для пребывания с вами в больнице.  Для получения дополнительной информации перейдите по ссылке: https://www.disabilityrightsca.org/post/coronavirus-hospital-visitation
• Убедитесь, что вы сможете общаться, включая общение на языке жестов или общение с использованием субтитров в реальном времени. Кроме того, в случае необходимости больницы должны предоставлять помощь переводчика.
• Изменения, призванные обеспечить равный доступ при принятии решений о том, кому оказывать помощь, и выборе пациентов для лечения, например, изменения в показателях SOFA или более длительный период использования аппарата ИВЛ, чтобы исключить отрицательное воздействие факта наличия инвалидности на результат теста.

Документ рекомендует больницам назначать штатного сотрудника, который будет проверять внесение необходимых изменений.

Персональные аппараты ИВЛ

Если вы используете аппарат ИВЛ любого типа и берете с собой персональный аппарат ИВЛ в больницу, персональный аппарат ИВЛ нельзя у вас забрать и передать другим пациентам.

Если вы не согласны с решением в отношении того, кому будет оказано медицинское лечение

Если вы лично, ваша семья или ваш опекун не согласны с принятым решением о лечении, т.е. с решением прекратить или отказать вам в определенном лечении, вы можете подать жалобу. Чтобы подать жалобу, вы или ваш адвокат должны сообщить врачам, что вы не согласны с принятым решением, и объяснить причины вашего несогласия. Вы можете подать жалобу, если считаете, что такое решение было принято на основании вашего возраста, расы, веса, роста или инвалидности. Вы не можете подать жалобу только потому, что вы думаете, что больница не должна принимать такие решения, или потому, что вам не нравится, как в больнице принимаются такие решения в целом.

В документе указано, что решение по вашей жалобе должна принять отдельная группа лиц. Решение по вопросу медицинского лечения должно быть изменено, если оно принято на основании возраста, расы, веса, роста или инвалидности, или другого показателя, которые указаны в перечне выше.  Решение по вашей жалобе должно быть принято достаточно быстро, чтобы не нанести вред вашему здоровью или здоровью других лиц, ожидающих медицинского лечения.

МЫ НАХОДИМСЯ ЗДЕСЬ, ЧТОБЫ ПОМОЧЬ ВАМ

Мы находимся здесь, чтобы помочь вам. Если вы или знакомое вам лицо не может получить больничное лечение во время пандемии COVID-19, свяжитесь с нами.

Disability Rights California (Калифорнийский центр правовой поддержки и помощи инвалидам)
Телефон: 1-800-776-5746
https://www.disabilityrightsca.org/contact-us/how-to-get-help

Фонд образования и защиты прав инвалидов (Disability Rights Education and Defense Fund)
Телефон: (510) 644-2555 
Эл. почта: info@dredf.org

Справедливое отношение в процессе старения (Justice in Aging)
Вебсайт: https://www.justiceinaging.org/contact

Независимый центр жилищных ресурсов в Сан-Франциско (Independent Living Resource Center San Francisco) (для физических лиц, проживающих в или около Сан-Франциско)
Телефон: 628-231-2287
Эл. почта: brandie@ilrcsf.org