Santa Cruz Sentinel

5 de Julio, 2010

En soledad con el autismo: familias latinas luchan contra la misteriosa enfermedad

NOTA DEL EDITOR: Esta es la segunda parte de una serie de dos partes sobre temas del cuidado de la salud que enfrentan las comunidades hispanohablantes del condado de Santa Cruz del Sur.

Por Megha Satyanarayana

WATSONVILLE. Cuando Eduardo Moran tenía 18 meses de edad, no hablaba. No sonreía. No dormía.

Sus padres, Urbana y Raoul, lo llevaron a ver a un médico en Watsonville, quien dijo que Eduardo estaba bien. Unos meses después, aún sin respuestas, los Moran fueron derivados a Stanford University, donde sometieron a Eduardo a montones de pruebas.

“Un psicólogo supo de inmediato de qué se trataba”, dijo en español Raoul Moran.

Era autismo, algo sobre lo cual los Moran sabían muy poco. Urbana pensó que se trataba de una fase, hasta que comenzó a leer.

“Me sentí mal”, dijo en español. “Cuando leí los folletos, me di cuenta de que no era pasajero”.

Los diagnósticos de autismo van en aumento, en parte debido a una mejor comprensión de los síntomas por parte de los médicos y de los padres. Pero en la comunidad latina, hay poca información sobre lo común que resulta el autismo. Gina Fiallos, directora de servicios de admisión y clínicos en el centro regional San Andreas, con sede en Campbell, que atiende a personas con discapacidades y retraso en el desarrollo, declaró que los grupos de mayor crecimiento de niños con autismo se encuentran en las comunidades latinas y asiáticas.

Un informe de 2007 del Departamento de Servicios de Desarrollo de California descubrió que, desde diciembre de 2002, la población autista entre los latinos creció un 104 por ciento, mientras que entre los blancos creció un 59 por ciento. En 1987, en el estado, había un poco menos de 2.000 blancos con autismo y alrededor de unos 200 latinos. En 2007, en el estado, había poco menos de 10.000 latinos con autismo mientras que había alrededor de 14.000 blancos, según el informe.

“El diagnóstico avanza más rápido que el sistema”, dijo.

En el condado de Santa Cruz, el centro regional atiende a 35 niños latinos con autismo, un número que según Fiallos no es exhaustivo porque hay niños con diagnóstico de autismo que no cumplen con los criterios del estado para recibir servicios en el centro regional. El centro atiende a 143 niños del condado de Santa Cruz en total.

Los estudios sugieren que la enfermedad puede estar mal diagnosticada o infradiagnosticada en las familias latinas. En California, el porcentaje de personas autistas que son latinas, el 28 por ciento, está por debajo del porcentaje total de latinos en el estado, que es del 36 por ciento. Asimismo, la población de niños latinos está creciendo en el condado de Santa Cruz, lo que implica que el diagnóstico de autismo podría aumentar y, del mismo modo, aumentará la necesidad de servicios en español y de proveedores que hablen español.

Los grupos de apoyo conducidos por padres son comunes dentro de las comunidades de habla inglesa. Santa Cruz cuenta con la Red de Información para Padres Especiales y la Alianza de Capacitación para Padres con Necesidades Especiales que ofrecen recursos y apoyo comunitario a las familias que enfrentan discapacidades en general.

Mientras que existen grupos específicos para autismo con el fin de apoyar a las familias hispanohablantes en otros lugares de California, no hay un grupo así en el condado de Santa Cruz, lo que ocasiona que familias como los Moran sientan que deben enfrentarse solos a una enfermedad que no tiene cura, que no tiene una causa de origen investigada científicamente y que implica un tratamiento de por vida.

“Estamos aislados. Todavía no contamos con un sistema de apoyo”, dijo Raoul.

EL AUTISMO Y LOS LATINOS

Hace alrededor de 10 años, investigadores ingleses estimaban que se producían cuatro o cinco casos de autismo cada 10.000 nacimientos. Cálculos más recientes realizados por el mismo grupo son de uno o dos casos cada 1.000 nacimientos. La incidencia del autismo en California es de 44 casos cada 10.000 nacimientos, según el Centro de Investigación Médica de Trastornos en el Desarrollo Neurológico de UC Davis (UC Davis Medical Investigation of Neurodevelopmental Disorders Center). Es mayor la probabilidad de casos en niños que en niñas.

Sin embargo, en los niños latinos, los índices de diagnóstico son aparentemente bajos, según un estudio de alumnos de escuelas en Texas, pero los resultados dependen de los informes de las escuelas en un entorno en el cual es posible que los educadores no estén capacitados para detectar el autismo.

Existe cierta evidencia de que, en California, es menor el predominio de autismo en niños de padres mexicanos. Sin embargo, lo que no queda claro en dichos estudios es si los padres hispanohablantes o inmigrantes tienen el mismo acceso y la misma educación sobre los posibles recursos disponibles. Además, existe evidencia de que a los niños de minorías se les diagnostica erróneamente un trastorno de déficit de atención con hiperactividad o un trastorno obsesivo compulsivo antes de que reciban el diagnóstico correcto de autismo.

Esto provoca, según la opinión de muchos profesionales, la pérdida de tiempo muy valioso para la intervención y el inicio del tratamiento.

“No hay una respuesta clara. Se sabe muy poco acerca del autismo en los latinos”, dijo Virginia Chaidez, una investigadora postdoctoral del Instituto MIND de UC Davis. Chaidez, bajo la supervisión de la experta en autismo Irva Hertz-Piccioto, inició un proyecto enfocado en los índices de diagnóstico en niños latinos y en los factores ambientales y genéticos que pueden contribuir, incluida la proximidad a químicos de uso agrícola.

Mientras tanto, algunas familias latinas enfrentan el estigma asociado a tener un niño con necesidades especiales de desarrollo.

Teresa Montes de Oca, líder de Fiesta Educativa en San José, que brinda información y apoyo comunitario a padres hispanohablantes con niños con retraso o discapacidades en el desarrollo, dijo que puede ser difícil para las familias latinas enfrentarse con la discapacidad, especialmente en el caso de los hijos varones.

“Culturalmente, es difícil porque muchas veces no tienen la información necesaria”, dijo. “Los padres realmente desean tener un niño en la familia, pero si este niño tiene necesidades especiales, los padres piensan: ¿qué ocurrió? Esto no es lo que esperaba.”, dijo.

Expresó que obtener un diagnóstico, como en el caso de los Moran, puede ser difícil y demandar mucho tiempo porque los exámenes psicológicos generalmente se realizan en inglés, no en español, como así también la educación y la terapia del habla. Por lo tanto, a los padres que no hablan inglés les resulta muy difícil comprender la complejidad del autismo y obtener ayuda para sus hijos. Muchas personas con niños pequeños que no tienen edad escolar tienen miedo de presentarse si no tienen documentación.

Eduardo, que tiene actualmente 12 años, asiste a la escuela E.A. Hall Middle School, pero continúa sin hablar. Recibe 20 minutos de terapia del habla una vez por semana y un especialista en conducta del centro regional va a su casa dos veces por semana. Pero come constantemente y, en la casa de la familia en Watsonville, hay una alarma para avisar cuando está por salir a la calle. Destruye cosas, muerde y pelea. Debido a que los Moran sienten que no pueden controlarlo en público, Eduardo permanece en la casa, vigilado cuidadosamente por su madre, mientras su padre, que es mecánico automotor, mantiene dos empleos.

“El único descanso de Urbana”, dice Raoul de su esposa, “es cuando Eduardo está en la escuela o cuando duerme.”

COMPRENSIÓN Y TRATAMIENTO DEL AUTISMO

El Dr. Salem Magarian atiende a niños de familias de bajos ingresos en la clínica pediátrica Dominicana. Dice que, con el tiempo, ver niños autistas se ha vuelto más común, no solamente porque la definición de autismo se ha vuelto más exhaustiva, sino porque más niños encajan en la definición.

El autismo se define mediante el retraso en el desarrollo del habla, movimientos espásticos, conductas repetitivas y una sociabilidad impedida. La aparición se produce generalmente antes de los 3 años, dijo Magarian, y el diagnóstico lo realiza mejor un equipo de médicos que incluya pediatras, psiquiatras, neurólogos y psicólogos.

Magarian expresó que cuando llega a su consultorio un niño con síntomas de autismo, hace que la familia complete cuestionarios y hable sobre el desarrollo y las funciones intelectuales del niño. Atiende a un niño por mes con probabilidades de tener autismo y recibe derivaciones de escuelas y de otras clínicas. Muchos de sus pacientes son personas hispanohablantes.

“Es diferente porque no hay un examen de diagnóstico”, agrega refiriéndose a un examen genético o de sangre. “No se puede ir al médico y decir: ¿Puedo hacerme un examen de autismo?”

“Es probable que se diagnostique erróneamente o que se infradiagnostique”, dice Magarian. El diagnóstico puede requerir muchas visitas. Incluso después del diagnóstico, a veces no queda claro qué debe hacer la familia a continuación. Los servicios comunitarios son limitados y no todos están cubiertos por Medi-Cal. Los niños pueden necesitar educación especial, terapia del habla, de la conducta o sensorial.

“Es un desafío para estos niños intentar desarrollarse en esta sociedad”, dice sobre los niños con autismo. “Creo que es difícil para cualquier familia. Las familias latinas tienen una dedicación increíble a sus hijos y a su bienestar”.

Los Moran siguieron varios caminos sin salidas en el tratamiento de Eduardo, incluido un viaje a México para realizar terapia con delfines y el envío de muestras de deposiciones a un investigador en Hawái. Los delfines asustaron al pequeño Eduardo y el investigador nunca se puso en contacto con ellos.

Aun en el ámbito local, llevar a los niños autistas a los servicios genera un desafío, dijo Don Sapoznek, un psicólogo de Santa Cruz.

“Somos muy pocos los que atendemos a la mayoría de los niños”, dijo.

Hay muy pocos proveedores, si los hay, que se especializan en autismo en el condado del sur, dijo, pero ofrecer a los niños tratamiento temprano está asociado con lo que él denomina “instalar un nuevo cableado”. Por ejemplo, la terapia del habla temprana implica que algunos niños que previamente no hablaban puedan aprender cierto lenguaje.

“No se puede tomar un niño de 10 ó 12 años y lograr muchos cambios”, dijo.

Sin embargo, debido a la confusión alrededor de los resultados para el autismo comparado con otros trastornos del espectro del autismo, como el síndrome de Asperger, es posible que los padres no tengan en claro qué cambios pueden ocurrir. Los niños con síndrome de Asperger tienen mejor lenguaje y mejores resultados, y pueden vivir y desarrollarse de manera independiente, mientras que los niños con autismo generalmente necesitan cuidados constantes durante toda la vida.

El miedo y la falta de apoyo

Susie Christensen de la Asociación de Capacitación para Padres sobre Educación Especial dijo que, a veces, familias hispanohablantes vienen a las reuniones, pero que “tienen miedo de decir lo que piensan”.

Dijo que parte del problema es identificar a las familias latinas con niños autistas, ya que muchas tratan de pasar inadvertidas.

“Tienen un niño con una discapacidad y no saben qué hacer al respecto. Es una pelea cientos de veces más difícil cuando no hablas bien el idioma”, dijo.

La familia Ortiz de Watsonville tiene un hijo de 15 años, Nazario, con autismo. No salen mucho con él ni interactúan con muchas otras familias. Elda Ortiz fue a un par de reuniones de la Red de Información para Padres Especiales en Santa Cruz, pero puede ser difícil llegar a las reuniones. Ella dice que le interesa el apoyo pero no lo busca.

Montes de Oca dijo que la familia Ortiz es un caso común.

“No le pedimos ayuda al vecino”, dijo. “No queremos que el vecino sepa que necesitamos ayuda”.

Ella ha intentado durante años abrir una sucursal de Fiesta Educativa en el condado de Santa Cruz, pero tuvo dificultades para encontrar voluntarios que ayuden a realizar las reuniones de apoyo. No hay muchos libros en español y no toda la información que hay en Internet está disponible en español.

El cuidado diurno es un problema para muchas familias, dijo; por eso, les dice que traigan a los niños. Pero como las familias Ortiz y Moran, los padres creen que sus hijos son difíciles de manejar y no los sacan de sus hogares.

“Nos preocupa el resto del mundo, lo que piense el vecindario”, dijo Montes de Oca.

Pero a pesar de lo que piensen los vecinos, los padres latinos dicen que desean tener otros padres con quienes conversar, en su idioma y con su formación cultural.

Julisa Diaz tiene dos hijos con autismo en la escuela pública Chrysalis en Live Oak. Jesús Antonio tiene 6 años y Francisco Antonio tiene 4. Antes de mudarse a Santa Cruz, Diaz vivía con Jesús en Santa Rosa. Tomaban el autobús en el pueblo y Jesús gritaba si no reconocía al conductor.

Él no hablaba y ella aprendió sobre autismo en una clase para padres.

“Yo lloraba porque él golpeaba a los niños y la gente decía que yo era una mala madre”, dijo.

Una enfermera de salud pública la acompañó a llevar a Jesús para que le hicieran los exámenes. El diagnóstico fue un alivio, dijo, porque eso explicaba su comportamiento.

Luego nació Francisco y también se comportaba como Jesús. Diaz pensó que el más pequeño imitaba a su hermano, pero después a él también le diagnosticaron autismo.

La escuela Chrysalis se especializa en autismo y los niños pasan el día rotando cada 15 minutos de una estación a otra, jugando y aprendiendo a hablar.

Diaz dijo que le encantaría hablar con más padres latinos que tengan niños autistas, pero tiene que enfrentar también el tema del cuidado de los niños. No puede trabajar porque no tiene quien le ayude a cuidar a los niños.

“Cuando intento encontrar una niñera, no consigo quien tenga paciencia con mis niños”, dijo.

El presupuesto estatal busca recortar fondos de los centros regionales, haciendo que padres como los Diaz, los Ortiz o los Moran teman perder los servicios. Fiallos dijo que el centro atiende a unos 143 niños autistas en el condado de Santa Cruz. No había muchos servicios hace una década, pero con un mejor diagnóstico llegan las necesidades, no solamente en Watsonville, sino también en Live Oak y Beach Flats en el condado del norte.

“La totalidad de los recursos no resultan suficientes para toda la gente del condado de Santa Cruz”, dijo.

Santa Cruz Sentinel quisiera agradecer a Celia Organista y Perla Martinez de Community Bridges-La Manzana en Watsonville por su ayuda para traducir.

¿Qué es el autismo?

El autismo es un trastorno neurológico y de la conducta que generalmente se manifiesta antes de los 3 años. Los niños generalmente no pueden comunicarse, no responden a ciertos estímulos y no son sociables. También es posible que los niños realicen acciones repetitivas. El autismo afecta a uno o dos niños de cada 1.000 en total. Es parte de un rango de trastornos denominados “espectro del autismo”, que por ahora incluye el autismo, el síndrome de Asperger y el “trastorno dominante en el desarrollo, no especificado de otro modo”. Los niños con síndrome de Asperger son habitualmente comunicativos y el “trastorno dominante en el desarrollo, no especificado de otro modo” se diagnostica cuando los síntomas no señalan específicamente al síndrome de Asperger ni al autismo. Se considera que el autismo es de origen genético. Varios investigadores están estudiando factores ambientales que pueden contribuir con el autismo. FUENTE: Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (National Institute of Neurological Disorders and Stroke)

Recursos locales para el autismo

San Andreas Regional Center: brinda servicios a personas con discapacidades del desarrollo. Información: sarc.org, 728-1781.

Fiesta Educativa: apoyo en español para familias con miembros con discapacidades del desarrollo. Información: fiestaeducativa.org, 408-954-5952.

Red de Información para Padres Especiales (Special Parents Information Network): grupo para padres de niños con necesidades especiales. Información: spinsc.org, 722-2800.

Alianza de Capacitación para Padres sobre Educación Especial (Special Education Parent Training Alliance): grupo de servicios educativos para necesidades especiales. Información: scsepta.org.

Clínica Pediátrica del Hospital Dominicano (Dominican Hospital Pediatric Clinic): brinda servicios a familias de bajos ingresos. Información: 457-7038.

Don Sapoznek: psicólogo que atiende a niños con autismo. Información: 476-9225.

Instituto de Investigación de Trastornos en el Desarrollo Neurológico (MIND Institute): centro de investigaciones de UC Davis. Información: ucdmc.ucdavis.edu/mindinstitute.

Programa para Autismo del Centro Chrysalis: educación especializada en autismo desde preescolar hasta tercer grado: Información: santacruz.k12.ca.us/spec_ed/chrysalis_center_autism_program.html

ACERCA DEL PROYECTO

Esta historia se realizó como un proyecto para California Endowment Health Journalism Fellowships (Becas de investigación de periodismo médico de California), un programa de USC's Annenberg School for Communication & Journalism (Escuela de Comunicación y Periodismo Annenberg de la Universidad Estatal de California).